Loi Touraine : l’ouverture maîtrisée des données de santé prend forme

Risque par Mathieu Lapprand

Le Système national des données de santé est l’outil qui permettra à la Sécurité sociale et à la CNIL de contrôler l’accès aux données de santé. © Marta NASCIMENTO / REA

Le projet de loi Touraine, actuellement examiné par l’Assemblée, confie à la Sécurité sociale la responsabilité des données de santé et à la CNIL les conditions d’accès à ces données à travers la création d’un Système national des données de santé (SNDS).

Les données de santé, ce sont toutes les informations générées par le rassemblement des données produites par votre passage chez le médecin, chez le pharmacien ou encore à l’hôpital. L’industrie pharmaceutique comme les assurances santé complémentaires y voient une immense mine d’or à faire fructifier. Depuis deux années, le lobbying bat son plein pour ouvrir leur accès.

La commission des Affaires sociales de l’Assemblée a terminé son examen du projet de loi sur la santé de Marisol Touraine, dont l’article 47 organise l’ouverture des données de santé. L’examen en plénière a débuté le 31 mars dernier. Le texte précise que c’est à la CNAM de recevoir, réunir et organiser l’ensemble de ces données : « elle est responsable du traitement ». Un accès à deux vitesses est prévu : un accès libre aux données considérées comme non susceptibles de permettre une identification des personnes ; quant aux données « anonymisées » mais présentant malgré tout un risque d’identification, elles seraient ouvertes uniquement à certains individus ou organisations bénéficiant, au cas par cas, d’une autorisation de la CNIL pour des motifs précis tels que la réalisation d’études ou d’évaluations.

La CNIL arbitrera l’accès aux données

La CNIL est donc aujourd’hui un passage obligé pour tout acteur privé qui souhaiterait exploiter ces données. Encore plus contraignant, celui-ci devrait détailler, avant de mener son étude et d’avoir accès aux données, les finalités de l’étude poursuivie. Une précaution supplémentaire a été ajoutée par amendement : « les données du Système national des données de santé ne peuvent être traitées pour […] l’exclusion ou la modification des contrats d’assurance et la modification de cotisations ou primes d’assurance d’un individu ou groupe d’individus présentant un même risque ». Jocelyne Marmande, Secrétaire confédérale chargée du secteur Protection sociale, se félicite de garde-fous présents dans la loi, mais attend davantage de garanties dans le texte final. « Il faut s’assurer du verrouillage des données afin d’éviter des dérives, de la sous-traitance par exemple, et surtout donner les moyens tant à la CNAMTS qu’à la CNIL d’assumer les missions qui leur sont confiées. »

Les enjeux économiques sont immenses. Dans le combat de titans qui se profile entre l’Assurance maladie et les complémentaires, voire l’industrie pharmaceutique pour l’exploitation de ces données de santé, FO restera aux côtés de la Sécu. 

Éclairage
Le Système national des données de santé (SNDS) agrégera les informations issues de plusieurs systèmes d’information :
• les systèmes d’information hospitaliers ;
• le système d’information de l’Assurance maladie ;
• les données relatives aux causes de décès ;
• les données issues des systèmes d’information des maisons départementales des personnes handicapées (seules les données « médico-sociales » seront accessibles) ;
• un « échantillon représentatif des données de remboursement par bénéficiaire », transmis par les organismes complémentaires et « défini en concertation avec leurs organisations représentatives ».

Mathieu Lapprand Journaliste à L’inFO militante

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